В областном совете обсудили законопроект о поддержке детей, больных фенилкетонурией. Об этом сообщают в пресс-службе регионального парламента. Законодательную инициативу рассматривали на заседании профильного комитета.
Кроме депутатов на нём присутствовали представители органов исполнительной власти. В нашем регионе фенилкетонурией страдают 25 детей и подростков. Им требуется всю жизнь соблюдать диету. На нужные продукты приходится тратить как минимум 8-14 тысяч рублей в месяц.
Нужны заменители муки, яиц, молока, низкобелковые макароны, гречневая и рисовая крупы, малобелковые хлеб и печенье. Орловским семьям сложно лечить детей с ФКУ. Порой из-за нехватки средств им отказывают в полноценном и безопасном питании – родители покупают только то, на что хватает денег.
Как следствие, ухудшается качество жизни детей, обостряется их проблема со здоровьем. Моментально осложнения не проявляются, но постепенно ФКУ при отсутствии лечения отравляет организм, поражая мозг и ЦНС. Депутаты не остались равнодушными к проблеме.
Разбираясь в ситуации, они выяснили, что меры поддержки юных пациентов с ФКУ есть в 19 регионах России – семьи обеспечивают специализированными продуктами. Также пациенты до совершеннолетия получают компенсацию.
Местные депутаты предложили к рассмотрению проект закона «О ежемесячной денежной выплате семьям, воспитывающим несовершеннолетних детей, страдающих фенилкетонурией». Предполагается, что родители станут тратить средства на безопасное и разнообразное питание для ребёнка.
Размер и порядок назначения выплаты будут устанавливать в правительстве региона. Депутаты полагают, что на реализацию законопроекта нужно 3 миллиона 300 тысяч рублей в год – чуть больше 10 тысяч рублей на одного ребёнка в месяц. Сейчас инициатива на рассмотрении у губернатора.
